供稿｜儿童保健部 王淑娟 编辑｜崔佳慧 审核｜张慧敏“特别的爱给特别的你”
苯丙酮尿症患儿管理经验交流活动
王洪刚书记致辞，表示对各位家长和小朋友的到来表示热烈的欢迎，介绍了近年来医院作为赤峰市唯一一家医保局指定门诊定额慢性病苯丙酮尿症定点医疗机构在出生缺陷三级预防措施所做的工作和取得的成绩。希望通过这次活动，为各位家长树立PKU儿童全生命周期管理的理念、为各位家庭建立一个交流的平台，同时通过相关活动加强全社会对PKU儿童的关注和支持，促进他们的健康成长。
北京新世纪儿童医院临床营养师王晓纯围绕《苯丙酮尿症的全生命周期管理》主题讲解了PKU患儿在治疗、管理中的注意事项，解答了一些家长在治疗上遇到的问题和困惑，家长们积极主动的参与到其中，积极提问，互相探讨、学习、交流经验。
现场我们还和PKU患儿进行了有奖问答游戏互动，在趣味的一问一答中让孩子们也更多学习了PKU的相关知识，游戏之后孩子们分享了特食蛋糕，开心地比耶！
|“预防出生缺陷，守护生命起点健康”是今年预防出生缺陷日的宣传主题，医院将以此次活动为契机，加强落实三级防治策略，早发现、早诊断、早干预，避免或减少患儿致残，提高患儿的生活质量。赤峰市妇幼保健院作为“中国基金会遗传代谢病患儿救助项目”实施单位，积极贯彻落实苯丙酮尿症等遗传代谢病等医保报销和出生缺陷救助政策，为患儿家庭减轻经济负担做好各项工作。“特别的爱给特别的你”，这次活动让这个特殊的群体找到了“家”的归属感，在未来，医院、社会和家庭会合力为这些“不食人间烟火的孩子”托起明天的太阳！让每一名PKU患儿经过科学、合理、规范的治疗都能茁壮成长、身心健康！
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